Newyddion WAMES o CCB 2022

Newyddion Cyfarfod Blynyddol WAMES: 2022 a thu hwnt…

 

Roedd ein cyfarfod busnes blynyddol ar 11eg Ebrill 2022 yn fyr ac i’r pwynt gan ein bod yn gweithio’n galed yn galw ar y GIG yng Nghymru i #ImplementNICEmecfs a pharatoi i rannu ffeithiau allweddol ar gyfer #DiwrnodMEyByd ar yr hyn y gall y byd #DysguoME.

 

Wrth galon ein gwaith mae Pobl:

Cadeirydd a Chydlynydd Ymgyrchoedd: Jan Russell
Ysgrifennydd dros dro: Tony Thompson
Trysorydd: Liz Chandler
Swyddog Ieuenctid a Gofal, Cyswllt Cyfryngau a Chydlynydd Llinell Gymorth: Sylvia Penny
Cydlynydd Gwirfoddoli: Sharon Williams
Gwirfoddolwyr y Tîm Cyfathrebu: Elen Mai; Mia; Michelle
Gwirfoddolwyr gweinyddol: Lucy; Lizzie
Gwirfoddolwr ymgyrchoedd: Ruth

Ar hyn o bryd mae gan WAMES 11 o wirfoddolwyr ac mae’n elwa ar amrywiaeth o gefnogaeth gan lawer mwy o bobl, ond mae lle i fwy bob amser! Mae’n bleser gennym groesawu Liz Chandler yn ôl dros dro fel trysorydd, ond bydd angen dod o hyd i rywun arall yn ei lle yn fuan.

Ar hyn o bryd rydym yn hysbysebu am: Trysorydd; Gwirfoddolwr WordPress (i helpu i gynllunio gwefan newydd!); Gwirfoddolwyr codi arian; rheolwr Swyddfa Anghysbell; Gwirfoddolwyr gweinyddol.

 

Arian yn agor drysau ar gyfer ein gwaith:

Mae ein hincwm yn parhau i ostwng ac nid yw bellach yn cwmpasu ein gwariant sylfaenol. Er mwyn parhau i ariannu ein gwefan ac yswirio ein gwirfoddolwyr yn 2023 a thu hwnt, bydd angen i ni ddod o hyd i ffyrdd newydd o sicrhau incwm cynaliadwy.

Gwyliwch y gofod hwn am newyddion am ein hymgyrch Codi Arian hanfodol!

 

Beth sy’n gyrru ein gwaith? pobl y mae ME yn effeithio arnynt:

Nod WAMES: rhoi llais cenedlaethol i bobl ag ME, CFS a PVFS yng Nghymru, eu gofalwyr a’u teuluoedd, er mwyn gwella gwasanaethau, mynediad at wasanaethau, ymwybyddiaeth a chymorth.

Helpwch ni…. Gwnewch wahaniaeth i ME yng Nghymru!

 

Posted in Uncategorized | Comments Off on Newyddion WAMES o CCB 2022

Ffilm ymgyrch WMEA: Dywedwch wrthym beth all y byd #DysguOme?

Ffilm ymgyrch World ME Alliance – cymerwch ran

 

Ar 12 Mai 2022, mae WAMES yn ymuno â grwpiau eraill ledled y byd fel Cynghrair ME y Byd i lansio Diwrnod ME y Byd cyntaf, ac rydyn ni’n gofyn: beth all y byd ei Ddysgu Oddi ME?”

 

Rhaid i’r byd wrando ar bobl ag ME er mwyn #DysguOme

Helpwch ni i wneud ffilm ymgyrchu trwy anfon fideos byr yn disgrifio rhywbeth rydych chi wedi’i ddysgu gan ME, mewn unrhyw iaith. Gall eich neges gael ei hanelu at unrhyw un – ffrindiau, teulu, gweithwyr iechyd proffesiynol, llywodraethau, ymchwilwyr ac ati.

Bydd y fideos yn cael eu cyfuno i anfon neges gref a dangos y wybodaeth enfawr sydd gan y gymuned hon, a’r angen i ddysgu oddi wrth ME.

Enghreifftiau:

“Dysgais y gall firws ysgafn adael rhywun yn gaeth i’w wely ag ME am ddegawdau.      Wnewch chi #LearnFromME?”

“Dysgais fod gan bobl ag ME ansawdd bywyd is ar gyfartaledd na phobl â chanser, diabetes neu glefyd y galon.       A wnewch chi #DysguOme”

Darganfyddwch sut y gallwch chi gymryd rhan

#LearnFromME  #WorldMEday

Posted in Uncategorized | Comments Off on Ffilm ymgyrch WMEA: Dywedwch wrthym beth all y byd #DysguOme?

Beth ddylai gweithwyr iechyd proffesiynol #LearnFromME?

Mae ME yn argyfwng iechyd byd-eang

Gall gweithwyr iechyd proffesiynol #LearnFromME

 

Mae hyd at 30 miliwn o bobl yn byw gyda’r clefyd hwn ledled y byd, ac ni ellir gorbwysleisio effaith y clefyd hwn.

Fel rhan o Gynghrair ME y Byd rydym am ddefnyddio Diwrnod ME y Byd i estyn allan at weithwyr iechyd proffesiynol yn bersonol, i’w helpu i feithrin dealltwriaeth o ME, fel y gallwn gymryd cam arall tuag at fyd sy’n deall ME.

Ffeithiau allweddol ar gyfer gweithwyr iechyd proffesiynol

Mae ansawdd bywyd pobl ag ME ar gyfartaledd yn is na phob clefyd arall y maent wedi’i gymharu â nhw, gan gynnwys diabetes, canserau a chlefyd y galon.

Gallwch chi ddarparu cefnogaeth – er efallai na fyddwch chi’n gallu gwella’r afiechyd hwn, nid yw hynny’n golygu na allwch chi wneud unrhyw beth.

  • gallwch wneud diagnosis cywir o bobl;
  • gallwch helpu i reoli symptomau;
  • gallwch roi cyngor ar gyflymu lefelau egni;
  • gallwch wneud yn siŵr bod gan bobl fynediad at systemau cymorth cymdeithasol;
  • a llawer mwy.

Mae COVID-19 yn achosi cynnydd mawr mewn achosion newydd o ME.

 

 

Canllawiau

Bellach mae dau ganllaw o ansawdd uchel sy’n rhoi’r wybodaeth sydd ei hangen ar weithwyr iechyd proffesiynol i ddarparu’r gofal gorau posibl. Gallwch ddarllen canllaw’r Sefydliad Cenedlaethol dros Ragoriaeth mewn Iechyd a Gofal o’r DU yma, a chanllawiau Mayo Clinic Proceeding yma.

Mae canllaw Achosion Clinig Mayo yn nodi pedwar cam clir y dylai gweithiwr iechyd proffesiynol eu cymryd i gefnogi rhywun ag ME. Credwn y dylai pob gweithiwr iechyd proffesiynol wybod y rhain.

Mwy o wybodaeth

Mae WAMES yn falch o fod yn aelod o Gynghrair ME y Byd   #WorldMEday

Ymunwch â WAMES wrth i ni baratoi ar gyfer #Diwrnod ME y Byd #World ME Day ar 12 Mai 2022

#DysguOme  #LearnFromME  #ImplementNICEmecfs

 

Posted in Uncategorized | Comments Off on Beth ddylai gweithwyr iechyd proffesiynol #LearnFromME?

Gall gwasanaethau ME yng Nghymru ddysgu o raglen Adferiad COVID Hir medd y Gweinidog Iechyd

Mae Llywodraeth Cymru eisiau i fodel cymunedol Long COVID hefyd drin a chefnogi ME, CFS ac MS

 

Ar 31 Mawrth 2022, cyhoeddodd y Gweinidog Iechyd Eluned Morgan gyllid pellach ar gyfer rhaglen Adferiad ar gyfer adferiad o’r COVID hir:

“Heddiw rwy’n cyhoeddi £5 miliwn arall o gyllid rhaglen Adferiad i’w ddyrannu i Fyrddau Iechyd yn 2022/23 i gefnogi parhad gwasanaethau COVID hir y byrddau iechyd.”

Unwaith eto nid oes unrhyw gyhoeddiad cyllid ar gyfer gwasanaethau ME ond mae hi’n “chalonogi” gan lwyddo yn y rhaglen ac mae eisiau “cymhwyso’r wybodaeth hon i sut y byddwn yn dechrau ar y tymor hir eraill fel MS, ME a CFS.”

“Y gobaith erbyn diwedd y cyfnod chwe mis nesaf ym mis Gorffennaf yw y bydd byrddau iechyd yng Nghymru yn manteisio ar y cyfle i ddechrau ehangu’r model cymunedol i drin a chefnogi pobl sydd â chyflyrau hirdymor eraill sydd ag effeithiau tebyg i COVID hir, gan gynnwys cyflyrau megis Sglerosis Ymledol (MS), Enseffalomyelitis Myalgig (ME) a Syndrom Blinder Cronig. Byddai hyn o gymorth i sefydlu gwasanaethau ymyriadau hirdymor effeithiol, yn ogystal â sicrhau cysondeb wrth drin pobl sydd â gwahanol gyflyrau a diagnosisau.”

Mae WAMES yn bwriadu trafod beth yn union y gallai hyn ei olygu gyda’r swyddog polisi ar gyfer cyflyrau ôl-feirysol a fydd yn cael ei benodi’n fuan (gobeithiwn) Llywodraeth Cymru a chynrychiolwyr Byrddau Iechyd. Nid yw’n glir eto a yw unrhyw un o wasanaethau cymunedol yr LC yn darparu ar gyfer pobl â PEM/PESE. Nid yw’n glir ychwaith a yw meddygon teulu a gwasanaethau blinder wedi ystyried canllaw NICE ochr yn ochr â’r canllaw Long COVID. Byddem wrth ein bodd yn clywed gan gleifion a gofalwyr a ydynt yn gweld unrhyw arwydd o ofal iechyd yn gwella wrth i ni barhau i ofyn i GIG Cymru #ImplementNICEmecfs

Mae’r rhaglen Adferiad yn cwmpasu:

Gwasanaethau’r Bwrdd Iechyd:

Gogledd Cymru: Betsi Cadwaladr

Canolbarth Cymru: Powys

Gorllewin Cymru: Hywel Dda   Bae Abertawe

De Cymru: Aneurin Bevan     Caerdydd a’r Fro       Cwm Taf

Gweld hefyd:

Addysg a Gwella Iechyd Cymru (AaGIC): Adnoddau Syndrom Covid Hir

Datganiad Llywodraeth Cymru: Buddsoddiad pellach gwerth £5miliwn i wasanaethau COVID hir

Yn y cyfryngau:

Deeside.com: Further £5m investment in ‘innovative’ Long-COVID rehabilitation services

Nation.Cymru: Extra funding announced for innovative long-Covid treatment programme

BBC: Covid hir: Gwersi canu opera i helpu cleifion

Wrexham.com: Extra £5million investment announced for long-covid services in Wales – yn cynnwys rhai canlyniadau o’r adolygiad o raglen Adferiad.

The Leader: £5m announced to support long covid sufferers

Posted in News | Tagged , , , | Comments Off on Gall gwasanaethau ME yng Nghymru ddysgu o raglen Adferiad COVID Hir medd y Gweinidog Iechyd

NICE yn cyhoeddi canllaw ME/CFS: tystiolaeth yn dweud na all GET & CBT wella

Mae canllaw NICE ME/CFS yn amlinellu camau ar gyfer diagnosis a rheolaeth well

 

Heddiw mae NICE wedi cyhoeddi ei ganllaw wedi’i ddiweddaru ar ddiagnosis a rheoli enseffalomyelitis myalgaidd (neu enseffalopathi)/syndrom blinder cronig (ME/CFS), 29 Hydref 2021.

Amcangyfrifir bod dros 250,000 o bobl yng Nghymru a Lloegr ag ME/CFS, gyda thua 2.4 gwaith yn fwy o fenywod na dynion yn cael eu heffeithio.

Mae’r canllaw yn ymdrin â phob agwedd ar ME/CFS mewn plant, pobl ifanc ac oedolion o’i ganfod a’i asesu cyn ac ar ôl diagnosis i’w reoli, monitro ac adolygu.

Yn y datganiad i’r wasg Dywedodd Paul Chrisp, cyfarwyddwr y Ganolfan Canllawiau yn NICE:

“Yn ogystal â dwyn ynghyd y dystiolaeth wyddonol orau sydd ar gael, rydym hefyd wedi gwrando ar brofiadau go iawn, byw a thystiolaeth pobl ag ME/CFS i gynhyrchu canllaw cytbwys sydd â’u llesiant yn ganolog iddo. Mae NICE yn gobeithio y bydd partneriaid system a’r gymuned ME/CFS yn cydweithio i sicrhau bod yr argymhellion pwysig hyn yn cael eu rhoi ar waith.”

Dywedodd Peter Barry, Cynghorydd Clinigol Ymgynghorol ar gyfer NICE a chadeirydd y pwyllgor canllawiau:

“Bydd y canllaw hwn yn darparu cefnogaeth glir i bobl sy’n byw gydag ME/CFS, eu teuluoedd a’u gofalwyr, ac i glinigwyr. Mae’n cydnabod bod ME/CFS yn gyflwr meddygol cymhleth, cronig a all gael effaith sylweddol ar ansawdd bywyd pobl.

Rydyn ni’n gwybod bod pobl ag ME/CFS wedi cael anhawster i gael cydnabyddiaeth i’w salwch, ac mae’r canllaw yn rhoi arweiniad ar gyfer amau a gwneud diagnosis o’r cyflwr, gan gydnabod nad oes prawf penodol ar ei gyfer. Mae’r canllaw yn pwysleisio pwysigrwydd cynllun rheoli personol ar gyfer meysydd fel rheoli ynni – gan gynnwys pwysigrwydd gorffwys ac aros o fewn terfynau egni’r unigolyn – trin symptomau penodol, a chanllawiau ar reoli fflachiadau a gwaethygiadau.”

Mae’r canllaw yn nodi symptomau ME/CFS fel blinder gwanychol sy’n cael ei waethygu gan weithgaredd, anhwylder ar ôl gwneud ymdrech, cwsg aflonydd neu aflonyddwch cwsg, ac anawsterau gwybyddol (‘niwl yr ymennydd’). Mae’n dweud y dylai pobl sydd â phob un o’r 4 symptom sydd wedi para 3 mis neu fwy gael eu cyfeirio at dîm arbenigol ME/CFS (yn achos plant dylai hwn fod yn dîm arbenigol pediatrig) sydd â phrofiad a hyfforddiant mewn rheoli ME/CFS i cadarnhau eu diagnosis a datblygu cynllun rheoli personol cyfannol yn unol â’r canllaw hwn.

Dylai pobl ag ME/CFS gael cymorth wedi’i deilwra’n unigol sy’n canolbwyntio ar nodau personol y cytunwyd arnynt a dylid defnyddio amrywiaeth o ddulliau yn dibynnu ar ddewisiadau a blaenoriaethau’r claf.

Ac mae’r canllaw yn ei gwneud yn glir na ddylai unrhyw raglen sy’n seiliedig ar gynnydd graddol sefydlog mewn gweithgaredd corfforol neu ymarfer corff, er enghraifft therapi ymarfer corff graddedig (GET), gael ei chynnig ar gyfer trin ME/CFS. Amlygodd trafodaethau gyda rhanddeiliaid fod y term ‘GET’ yn cael ei ddeall mewn gwahanol ffyrdd ac mae’r canllaw yn nodi’n glir beth yw ystyr y term.

Amlygir hefyd bwysigrwydd sicrhau bod pobl yn aros o fewn eu terfynau ynni wrth ymgymryd â gweithgaredd o unrhyw fath. Mae’r canllaw yn argymell mai dim ond mewn amgylchiadau penodol y dylid ystyried unrhyw weithgarwch corfforol neu raglenni ymarfer corff ar gyfer pobl ag ME/CFS a dylent ddechrau drwy sefydlu gallu’r person i wneud gweithgaredd corfforol ar lefel nad yw’n gwaethygu ei symptomau. Mae hefyd yn dweud y dylid cynnig gweithgaredd corfforol neu raglen ymarfer corff dim ond ar y sail ei fod yn cael ei ddarparu neu ei oruchwylio gan ffisiotherapydd mewn tîm arbenigol ME/CFS a’i fod yn cael ei adolygu’n rheolaidd.

Er y tybir weithiau bod therapi ymddygiad gwybyddol (CBT) yn iachâd ar gyfer ME/CFS, mae’r canllaw yn argymell y dylid ond ei gynnig i gefnogi pobl sy’n byw gydag ME/CFS i reoli eu symptomau, gwella eu gweithrediad a lleihau’r trallod cysylltiedig gyda salwch cronig.

Dywedodd y Farwnes Finlay, Ymgynghorydd mewn Meddygaeth Lliniarol, Arweinydd Clinigol Gofal Lliniarol Cymru, Ymddiriedolaeth GIG Felindre, ac is-gadeirydd y pwyllgor canllawiau:

“Mae ME/CFS yn gyflwr hirdymor cymhleth sy’n achosi metabolaeth egni anhrefnus a gall fod yn hynod anablu. Mae angen gwrando ar y rhai ag ME/CFS, eu deall a’u cefnogi i addasu eu bywydau. Mae aelodau’r pwyllgor sy’n ymwneud â’r canllaw hwn wedi gweithio’n arbennig o galed i sicrhau bod gofal yn dod yn fwy empathig ac yn canolbwyntio ar anghenion yr unigolyn.”

Mae’r canllaw a’r holl dystiolaeth, cyflwyniadau a dogfennau ategol i’w gweld yma: https://www.nice.org.uk/guidance/NG206/

Gweler sut mae’r gymuned ME a gweithwyr proffesiynol wedi ymateb:

Canllaw NICE ME/CFS – Croeso gofalus gan WAMES a’r gymuned ME

NICE 2021 ME/CFS guideline – Doctors’ leaders reject ‘evidence based’ change, but many believe the guideline can be transformative

Posted in News | Comments Off on NICE yn cyhoeddi canllaw ME/CFS: tystiolaeth yn dweud na all GET & CBT wella

Llywodraeth Cymru yn ymateb ac yn gofyn a yw NICE yn cael ei roi ar waith

Llywodraeth Cymru yn ymateb i WAMES

 

Ysgrifennodd WAMES at y Gweinidog Iechyd ar 8 Chwefror yn gofyn pam wnaed cyhoeddiad am wasanaethau i gleifion diweddar â COVID hir, ond nid am wasanaethau i bobl sydd wedi bod yn byw gydag ME ers degawdau a

sut y bydd Llywodraeth Cymru yn ariannu ac yn cefnogi gwell dealltwriaeth o ME/CFS, PESE/PEM a pheryglon therapi ymarfer corff, ochr yn ochr â’r ystod ehangach o gymorth sydd ei angen ar y rhai sydd â symptomau ôl-COVID. Rydym yn edrych am weithrediad cyflym o ganllaw NICE 2021.

#ImplementNICEmecfs

Dirprwyodd y Gweinidog Iechyd ei hateb (eto)

Ysgrifennodd gwas sifil o’r ‘Tîm Busnes y Llywodraeth a Chorfforaethol’ i roi’r wybodaeth ddiweddaraf i ni am eu gwaith ar ME/CFS ac i ofyn inni am brofiadau diweddar cleifion o fewn GIG Cymru:

“Yn ystod y gaeaf, cynhaliwyd arolwg o bob bwrdd iechyd mewn perthynas â’u gwasanaethau ar gyfer ME/CFS yn ogystal â’u hymateb i ganllawiau diwygiedig NICE. Yr ydym wedi cael sicrwydd hynny mae canllawiau newydd NICE yn cael eu mabwysiadu. Os oes gan eich sefydliad unrhyw dystiolaeth i’r gwrthwyneb, byddem yn croesawu clywed am hyn. Yn yr arolwg, fe wnaethom hefyd gwestiynu pa gymorth sydd ei angen i helpu i wella gwasanaethau i bawb sy’n dangos symptomau ôl-feirysol a chyfeiriwyd at gyllid a hyfforddiant ychwanegol.”

Beth yw eich profiad?

A yw gweithwyr iechyd proffesiynol yn gweithredu canllaw newydd NICE?

Rhowch eich profiadau i ni mewn unrhyw ffordd y dymunwch: e-bostiwch unrhyw un o’r tîm gan gynnwys jan@wames.org.uk neu ffoniwch, e-bostiwch, rhowch sylwadau ar gyfryngau cymdeithasol neu’r post hwn.

Mae Llywodraeth Cymru wedi ein sicrhau:

“Rydym yn cytuno bod llawer i’w ddysgu oddi wrth y rhai â salwch ôl-feirysol eraill, gan gynnwys y rhai ag ME/CFS a gallwn eich sicrhau bod ME/CFS yn cael ei drafod yn y mwyafrif helaeth o gyfarfodydd sy’n ystyried darpariaeth covid hir. Mae clinigwyr sy’n trin y rhai sydd â Covid hir wedi rhoi gwybod am yr hyn sy’n debyg ac mae awydd i sicrhau bod yr holl wasanaethau’n addas i bawb sy’n byw gyda’r cyflyrau hyn.

Yn ogystal ag asesu byrddau iechyd, maent fel a ganlyn:

Penodi uwch arweinydd polisi newydd y bydd ei gylch gwaith yn cynnwys Covid hir, cyflyrau ôl-feirysol ac ME/CFS. Byddant yn cael y dasg o weithio gyda rhanddeiliaid i sicrhau canlyniadau teg i bawb sydd angen cymorth a byddwn yn sicrhau bod eich sylwadau’n cael eu rhannu gyda nhw ar ôl iddynt ddechrau yn eu swydd.

Wrth grynhoi, dywed Llywodraeth Cymru:

  • Mae llawer i’w ddysgu am COVID hir o salwch ôl-feirysol eraill
  • Trafodir ME/CFS yn y mwyafrif helaeth o gyfarfodydd sy’n ystyried darpariaeth COVID hir
  • Mae clinigwyr wedi rhoi gwybod am y tebygrwydd rhwng COVID hir a ME/CFS
  • Mae awydd yn y GIG i sicrhau bod pob gwasanaeth yn addas ar gyfer pob cyflwr cysylltiedig
  • Mae Llywodraeth Cymru yn y camau olaf o benodi uwch arweinydd polisi newydd y bydd ei gylch gwaith yn cynnwys COVID hir, cyflyrau ôl-feirysol ac ME/CFS
  • Y nod yw canlyniadau cyfartal i bawb sydd angen cymorth gyda chyflyrau ar ôl feirws
  • Dywed Byrddau Iechyd GIG Cymru eu bod yn gweithredu canllaw NICE newydd ond bod angen cyllid a hyfforddiant ychwanegol arnynt
  • Byddai Llywodraeth Cymru yn croesawu unrhyw dystiolaeth nad yw canllaw NICE yn cael ei roi ar waith
  • Mae Llywodraeth Cymru yn parhau i archwilio sut i ehangu gwasanaethau integredig i bawb sydd â salwch ôl-feirws a chyflyrau hirdymor eraill, gan gynnwys ME/CFS.

Darllenwch yr ymateb llawn gan Lywodraeth Cymru

Darllenwch e-bost WAMES i’r Gweinidog Iechyd

Post blog:

Posted in News | Comments Off on Llywodraeth Cymru yn ymateb ac yn gofyn a yw NICE yn cael ei roi ar waith

#DysguoME – thema ar gyfer #DiwrnodMEyByd

#DysguoME – ar gyfer #DiwrnodMEyByd

 

Disgwylir i 2022 fod yn flwyddyn arall o argyfwng iechyd byd-eang sydd wedi achosi ton o glefyd ôl-feirws – yn benodol y casgliad o symptomau a elwir yn “COVID Hir” sy’n gorgyffwrdd ag ME. 

Ers degawdau mae pobl ag ME wedi bod yn anhysbys, ond mae Long COVID wedi helpu i dynnu sylw at ein clefyd ôl-feirws cyffredin.

Bydd #DysguoME yn gweithio i ddod â’r wybodaeth sydd gan bobl ag ME a gweithwyr iechyd proffesiynol sy’n gweithio yn y maes hwn i’r byd ehangach pan fyddwn ni i gyd yn dod at ein gilydd i daflu goleuni ar ME ar Ddiwrnod ME y Byd

Pam dysgu o ME? Gall ein profiadau helpu ein gilydd

Mae pobl ag ME yn arbenigwyr yn ein salwch a’n profiad ein hunain. Drwy ddarparu llwyfannau i’n lleisiau ar draws y byd, gallwn rannu’r arbenigedd cyfunol hwnnw.

Mae gan y rhan fwyaf ohonom awydd cryf i gymryd rhan mewn ymchwil. OND mae yna ddiffyg druenus o fuddsoddiad mewn ymchwil ME ar draws y byd.

Pam dysgu oddi wrth ME? Gall ein profiadau helpu gweithwyr gofal iechyd proffesiynol i’n helpu ni

Ac nawr yng Nghymru mae gan weithwyr iechyd a gofal cymdeithasol proffesiynol ganllaw NICE ar ddiagnosis a rheolaeth sy’n cydnabod natur a difrifoldeb ME. Bydd WAMES yn parhau i redeg ein hymgyrch #ImplementNICEmecfs ochr yn ochr â’r ymgyrch #DysguoME

Pam dysgu oddi wrth ME? i helpu eraill sydd â salwch ôl-feirws

Nid yw salwch ôl-feirws yn newydd. Gallem ddysgu cymaint am berthynas COVID-19 pe baem yn cydnabod y wybodaeth a’r profiad sydd gennym eisoes o afiechydon ôl-feirws eraill fel ME!

Mwy o wybodaeth

Bydd mwy o wybodaeth yn cael ei rhyddhau yn y cyfnod cyn Diwrnod ME y Byd ar Fai 12fed er mwyn i chi allu cymryd camau i helpu’r byd #DysguoME.

Dysgwch fwy am yr ymgyrch trwy ddilyn cyfryngau cymdeithasol WAMES ac ymweld â gwefan Diwrnod ME y Byd.

Posted in News | Tagged , , | Comments Off on #DysguoME – thema ar gyfer #DiwrnodMEyByd

Cyhoeddi Diwrnod ME y Byd cyntaf erioed – Mai 12fed 2022

#DiwrnodMEyByd 2022

 

Mae Cynghrair ME y Byd, sef cydweithrediad o sefydliadau cenedlaethol o bob rhan o’r byd, yn lansio Diwrnod ME y Byd ar 12 Mai eleni.

Gwahoddir sefydliadau ledled y byd i ymuno â’r ymdrech hon i godi ymwybyddiaeth ac ymgyrchu gyda’i gilydd ar Enseffalomyelitis Myalgig (ME) ar thema gyffredin.

Thema blwyddyn gyntaf Diwrnod ME y Byd yw #DysguoME.

Mae WAMES yn falch o fod yn bartner yn Niwrnod ME y Byd.

Trwy weithio gydag eraill ledled y byd ein nod yw codi proffil ME gartref a thramor, yn enwedig trwy sicrhau bod llais pobl ag ME yn cael ei glywed mewn sefydliadau byd-eang fel Sefydliad Iechyd y Byd (WHO).

Beth sy’n wahanol am Ddiwrnod y Byd?

Mae’r diwrnod ymgyrchu hwn yn dilyn yn ôl troed mentrau llwyddiannus eraill megis Diwrnod Canser y Byd a Diwrnod MS y Byd. Drwy ganolbwyntio ar un diwrnod penodol, a rhannu deunyddiau, logos a chynnwys, mae’r ymgyrchoedd hyn wedi tyfu i gael effaith fawr.

Y nod yw creu llyfrgell a rennir o adnoddau y gall pob sefydliad eu defnyddio i hyrwyddo eu gwaith eu hunain o amgylch Diwrnod ME y Byd. Bydd hyn yn dangos y cydweithio byd-eang anhygoel a’r undod y gall y gymuned ME ei gyflawni.

Pam Mai 12fed?

Mae Mai 12fed wedi’i ddynodi’n Ddiwrnod Ymwybyddiaeth ME neu Ddiwrnod Ymwybyddiaeth Rhyngwladol ar gyfer Clefydau Imiwnolegol a Niwrolegol Cronig (CIND) ers 1992. Mae’r salwch CIND yn cynnwys Myalgic Encephalomyelitis (ME), Syndrom Blinder Cronig (CFS), Ffibromyalgia (FM), Syndrom Rhyfel y Gwlff (GWS) a Sensitifrwydd Cemegol Lluosog (MCS).

Mae Mai 12fed yn anrhydeddu pen-blwydd Florence Nightingale, sylfaenydd nyrsio modern. Sefydlodd hi’r Ysgol Hyfforddi Nightingale, er gwaethaf ei bod bron yn orlawn o salwch tebyg i ME/CFS.

Dysgwch fwy am yr ymgyrch drwy ymweld â gwefan Diwrnod ME y Byd

Gwahoddir Sefydliadau Cenedlaethol i ymuno â Chynghrair ME y Byd ond gall unrhyw un ymuno yn Niwrnod ME y Byd [mewn 7 iaith hyd yn hyn]!

 

Posted in News | Tagged , , , , | Comments Off on Cyhoeddi Diwrnod ME y Byd cyntaf erioed – Mai 12fed 2022

Cymru yn blaenoriaethu gofal iechyd ar gyfer cyflwr ôl-feirws COVID Hir

Gweinidog Iechyd, Eluned Morgan, yn addo mwy help i bobl â COVID-19 yngNghymru

 

Cyhoeddodd y Gweinidog Iechyd, Eluned Morgan, ganfyddiadau adolygiad annibynnol o ofal iechyd COVID hir yng Nghymru ar 8 Chwefror 2022 ac addawodd gefnogaeth barhaus:

Rydyn ni eisiau bawb sydd â COVID hir wybod nad ydyn ni wedi anghofio chi.

Yn dilyn buddsoddiad o £5 miliwn yn rhaglen Adferiad COVID hir yn 2021, cyhoeddodd y Gweinidog Iechyd mewn Papur Briffio i’r Wasg fod 2,400 o bobl wedi defnyddio’r rhaglen. Mae 2,226 wedi defnyddio gwasanaethau, gyda dim ond 3.5% yn cael eu cyfeirio at wasanaethau eilaidd. Dim ond nifer fach iawn sy’n blant. Mae’r ap wedi’i lawrlwytho dros 10,000 o weithiau.

Mae’r SYG wedi adrodd bod o leiaf 60,000 o bobl yng Nghymru yn dioddef o ryw fath o symptomau ôl-COVID a chydnabu’r Gweinidog Iechyd y byddai rhai pobl yn ystod 2020 wedi cael trafferth cael cymorth, ond y gall Llywodraeth Cymru “wneud yn well” ac bydd yn wneud hynny.

Anogodd Ms Morgan bobl â symptomau parhaus i gysylltu â’u meddyg teulu, a fydd yn wneud ‘asesiad cynhwysfawr o’u symptomau’, a darparu ‘chymorth a gofal sydd wedi’i deilwra i’w hanghenion a’u symptomau, mor agos i’w gartrefi â phosibl.’

Yn ogystal, mae Cymru’n cymryd rhan mewn astudiaethau DU gyfan i’r COVID hir. Mae Ms Morgan wedi sefydlu grŵp arbenigol COVID hir ‘i ystyried effaith y cyflwr, y driniaeth a’r dulliau atgyfeirio’ ac mae Canolfan Tystiolaeth COVID wedi’i sefydlu fel rhan o Ymchwil Iechyd a Gofal Cymru. Cyn bo hir bydd yn cychwyn ar raglen waith COVID hir i archwilio anghenion penodol Cymru.

Yr hyn a oedd ar goll o gyhoeddiadau’r Gweinidog Iechyd oedd unrhyw ddealltwriaeth:

  • Dim ond y cyflwr ôl-feirws mwyaf diweddar y mae angen gofal iechyd ar ei gyfer yw COVID hir.
  • Mae cyflyrau eraill, fel ME/CFS wedi cael eu ‘anghofio’ neu eu camreoli, ac yn dal i gael eu ‘hanghofio’.
  • Mae llawer i’w ddysgu am COVID hir gan bobl ag ME/CFS ac ymchwil i’r salwch
  • Dylid gweld, ymchwilio a rheoli COVID hir mewn cyd-destun ôl-feirws ehangach.

Mae WAMES yn falch bod pobl â COVID hir yn cael eu cydnabod ac yn cael cynnig rhai gwasanaethau lai na 2 flynedd ar ôl i’w salwch ôl-feirws gael ei gydnabod.

Bydd WAMES yn gofyn i Lywodraeth Cymru a GIG Cymru am gydnabyddiaeth na ddylai’r 13,500 a mwy o bobl ag ME/CFS ôl-feirws yng Nghymru gael eu hanghofio mwyach a hefyd yn cael cynnig cydnabyddiaeth, ‘asesiadau cynhwysfawr’ a ‘chefnogaeth a gofal yn agos i’r cartref’, hyd yn oed os daw sawl blwyddyn neu hyd yn oed ddegawdau yn ddiweddarach nag ar gyfer y rhai â COVID hir.

Darganfod mwy:

Y Cyfarfod Llawn Plenary 08/02/2022: Datganiad gan y Gweinidog Iechyd a Gwasanaethau Cymdeithasol: COVID Hir

Wales Online video: Health Minister Long Covid Press Briefing [Statement: 8 mins followed by Q&A]

Wales OnlineWales’ health minister promises to ‘do better’ in helping long Covid sufferers 

Western Telegraph: Long Covid: Wales helps to treat and manage people’s needs

NHS ConfederationLong Covid care in Wales

ITV WalesLong Covid: ‘I’m a shell of my former self’ says young woman among 60,000 living with syndrome

“Un o’r dyfyniadau gorau a glywais erioed yw ein bod yn hedfan yr awyren tra ein bod yn dal i’w hadeiladu, mae’n enfawr yn yr ystyr hwnnw, ac rydym yn dal i aros ar yr holl dystiolaeth.

“Rydyn ni’n gobeithio ymhen 12 i 24 mis y byddwn ni’n gweld newid enfawr yng nghyflwr claf gyda Covid hir, ond yn sicr ar hyn o bryd mae’r rheithgor allan ar yr un hwnnw.” (Nicola Perry-Gower, arweinydd clinigol adsefydlu’r ysgyfaint ym Mwrdd Iechyd Prifysgol Bae Abertawe).

BBC News: Long Covid: ‘My shame over 18-month work absence’

BIPBA: Y Gweinidog Iechyd yn ymweld â gwasanaethau Covid hir Bae Abertawe

Posted in News | Comments Off on Cymru yn blaenoriaethu gofal iechyd ar gyfer cyflwr ôl-feirws COVID Hir

Gynghrair ME y Byd yn ysgrifennu at WHO ynghylch diffiniad hir o COVID

A fydd diffiniad COVID hir Sefydliad Iechyd y Byd yn helpu neu’n rhwystro?

 

Mae WAMES wedi ymuno ag aelodau eraill o Gynghrair ME y Byd yn ysgrifenedig at Sefydliad Iechyd y Byd (SIB) ynghylch eu diffiniad a gyhoeddwyd yn ddiweddar o “gyflwr ôl-COVID-19”, a elwir yn gyffredin yn COVID hir.

Er ein bod yn canmol y gwaith a wnaed i sicrhau bod pobl â COVID hir yn cael label diagnostig a chymorth dilynol, rydym yn parhau i bryderu y gallai diffiniad annelwig yn unig lesteirio ymdrechion ymchwil a gofal.

Mae gwaith pellach, gan gynnwys haenu is-fathau yn hanfodol, ac rydym yn galw ar Sefydliad Iechyd y Byd i ymgysylltu ag arbenigwyr clefydau o feysydd fel ME yn hyn o beth.

 

Darllenwch ein llythyr isod:

Annwyl Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, Dr Ren Minghui a Dr Janet Diaz,

Ar 6 Hydref, cyhoeddodd Sefydliad Iechyd y Byd ei ddiffiniad o gyflwr ôl-COVID-19 (PCC).

Mae cyflwr ar ôl COVID-19 yn digwydd mewn unigolion sydd â hanes o haint SARS-CoV-2 tebygol neu wedi’i gadarnhau, fel arfer 3 mis o ddechrau COVID-19 gyda symptomau sy’n para am o leiaf 2 fis ac na ellir eu hesbonio gan ddiagnosis amgen. Mae symptomau cyffredin yn cynnwys blinder, diffyg anadl, camweithrediad gwybyddol ond hefyd eraill* ac yn gyffredinol yn cael effaith ar weithrediad bob dydd. Gall symptomau fod yn rhai newydd yn dilyn adferiad cychwynnol o episod COVID-19 aciwt neu barhau o’r salwch cychwynnol. Gall symptomau hefyd amrywio neu ailwaelu dros amser.

Mae’r sefydliadau sydd wedi llofnodi isod yn gweithio er budd pobl ag enseffalomyelitis myalgig (ME), clefyd anhrosglwyddadwy (NCD) sydd â phrofiad gwych o ddiffiniadau diagnostig annelwig. Bellach mae cymaint o ddiffiniadau o ME fel nad yw ymchwil yn aml yn gymaradwy. Mae llawer o’r diffiniadau hyn yn dewis poblogaeth mor eang fel bod canlyniadau ymchwil yn cael eu hystyried o ansawdd isel neu isel iawn mewn adolygiadau systematig. Mewn gwirionedd, mae tebygrwydd rhyfeddol rhwng rhai o’r diffiniadau o ME a’r diffiniad diweddar o PCC a gyhoeddwyd gan Sefydliad Iechyd y Byd.

Rydym yn pryderu y bydd y diffiniad hwn yn arwain at rai o’r un canlyniadau i bobl sy’n profi PCC ag sydd wedi digwydd i bobl ag ME. Mae’n amlwg bod angen llwybrau clinigol diffiniedig, a chymeradwywn Sefydliad Iechyd y Byd am weithio tuag at hyn. Fodd bynnag, nawr yw’r amser i flaenoriaethu’r broses o gategoreiddio isdeipiau er mwyn hwyluso’r broses o ddarparu triniaethau priodol neu ddulliau rheoli ar gyfer pobl â symptomau gwahanol.

Wrth i ymchwil i’r ffenomen newydd hon ddatblygu, mae ffenoteipiau amrywiol yn cael eu gwahaniaethu, a gallai diffiniad SIB bwysleisio hyn. (1) Yn benodol, mae’n hollbwysig sgrinio ar gyfer malais ôl-ymarferol (PEM) a, lle mae pobl bresennol yn cael eu cefnogi i gyflymu eu lefelau egni o fewn terfynau hysbys (yn unol â chanllawiau newydd gan Sefydliad Cenedlaethol Iechyd y DU a Rhagoriaeth Gofal). (2) Mae canfyddiadau’r Gydweithrediaeth Ymchwil a Arweinir gan Gleifion, sef “89.1% o’r cyfranogwyr a ddywedodd eu bod wedi profi PEM corfforol neu feddyliol”, (3) yn cadarnhau hyn.

Mae llawer o orgyffwrdd rhwng y symptomoleg a gyflwynir yn PCC ac mewn ME. Fodd bynnag, nid yw rhai is-grwpiau yn profi symptomau ME. Mae’n rhaid i ni nawr sicrhau bod pobl sy’n cael diagnosis o CSP yn cael eu his-gategori priodol, er mwyn sicrhau ein bod yn gohirio datblygiad dealltwriaeth wyddonol drwy:

  • data camarweiniol a chanfyddiadau di-nod mewn ymchwil
  • gofal amhriodol sy’n addas i bawb

Mae’n hanfodol nodi ac olrhain dilyniant clefydau gwahanol isdeipiau, gan gynnwys y rhai ag ME, i nodi ffactorau risg a gwydnwch o’u cymharu â’r rhai sy’n gwella o COVID a rheolaethau iach. Fel y’i hysgrifennwyd, bydd y diffiniad hwn yn unig yn niweidiol i ymchwil hanfodol yn y maes.

Rydym yn annog Sefydliad Iechyd y Byd yn gryf i weithio gydag arbenigwyr clefyd NCD mewn meysydd cysylltiedig i ddatblygu canllawiau ar gyfer gofal clinigol ac ymchwilwyr sy’n galluogi sgrinio ac olrhain ME a chyflyrau eraill sy’n gysylltiedig â PCC, ac sy’n diffinio’r is-grwpiau a’u symptomau gwahaniaethol/gwahaniaethol yn llawn.

Mae gan Sefydliad Iechyd y Byd gyfle yma i wneud gwahaniaeth i bobl gyda PCC, y rhai ag ME, a NCDs eraill sydd ers blynyddoedd lawer wedi bod allan o’r chwyddwydr ac wedi’u hanwybyddu i raddau helaeth.

Felly, rydym yn eich annog i weithio gyda sefydliadau ME ac arbenigwyr clefydau i wneud datganiad ar y tebygrwydd rhwng CSP ac ME, a’r gwahaniaethau angenrheidiol yn y dull rheoli ar gyfer y rhai sy’n profi anhwylder ôl-ymarferol.

Yn ail, rydym yn eich annog i sicrhau bod sefydliadau ME ac arbenigwyr clefydau yn ganolog i ymdrechion yn y dyfodol i ddatblygu gofal clinigol ac ymchwil i PCC.

Ac yn olaf, rydym yn annog Sefydliad Iechyd y Byd i gychwyn addysg ac ymchwil i PEM, gan ei fod yn parhau i fod yn nodwedd sy’n cael ei chamddeall ac sy’n hynod anablu.

O ran,

Sonya Chowdhury, Cadeirydd Cynghrair ME y Byd

On behalf of the World ME Alliance members:
Action for M.E.
ACAF – Associació Catalana d’Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d’altres Síndromes de Sensibilització Central
AMMES – The American ME and CFS Society
ANZMES – The Associated New Zealand Myalgic Encephalomyelitis Society
AQEM – Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique
Forward M.E.
#MEAction
Plataforma Familiars FM-SFC-SQM Síndromes de Sensibilització Central
Solve M.E.
The ME CFS Foundation South Africa
WAMES – Welsh Association of ME & CFS Support

(1) Estiri, Hossein, Zachary H. Strasser, Gabriel A. Brat, Yevgeniy R. Semenov, Chirag J. Patel, and Shawn N. Murphy. “Evolving Phenotypes of non-hospitalized Patients that Indicate Long Covid.” medRxiv (2021).

(2) NICE. “Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management” Available  at https://www.nice.org.uk/guidance/ng206 (2021)

(3) Davis, Hannah E., Gina S. Assaf, Lisa McCorkell, Hannah Wei, Ryan J. Low, Yochai Re’em, Signe Redfield, Jared P. Austin, and Athena Akrami. “Characterizing long COVID in an international cohort: 7 months of symptoms and their impact.” Available at SSRN 3820561 (2021).

Posted in News | Comments Off on Gynghrair ME y Byd yn ysgrifennu at WHO ynghylch diffiniad hir o COVID