A fydd diffiniad COVID hir Sefydliad Iechyd y Byd yn helpu neu’n rhwystro?

Mae WAMES wedi ymuno ag aelodau eraill o Gynghrair ME y Byd yn ysgrifenedig at Sefydliad Iechyd y Byd (SIB) ynghylch eu diffiniad a gyhoeddwyd yn ddiweddar o “gyflwr ôl-COVID-19”, a elwir yn gyffredin yn COVID hir.

Er ein bod yn canmol y gwaith a wnaed i sicrhau bod pobl â COVID hir yn cael label diagnostig a chymorth dilynol, rydym yn parhau i bryderu y gallai diffiniad annelwig yn unig lesteirio ymdrechion ymchwil a gofal.

Mae gwaith pellach, gan gynnwys haenu is-fathau yn hanfodol, ac rydym yn galw ar Sefydliad Iechyd y Byd i ymgysylltu ag arbenigwyr clefydau o feysydd fel ME yn hyn o beth.

Darllenwch ein llythyr isod:

Annwyl Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, Dr Ren Minghui a Dr Janet Diaz,

Ar 6 Hydref, cyhoeddodd Sefydliad Iechyd y Byd ei ddiffiniad o gyflwr ôl-COVID-19 (PCC).

Mae cyflwr ar ôl COVID-19 yn digwydd mewn unigolion sydd â hanes o haint SARS-CoV-2 tebygol neu wedi’i gadarnhau, fel arfer 3 mis o ddechrau COVID-19 gyda symptomau sy’n para am o leiaf 2 fis ac na ellir eu hesbonio gan ddiagnosis amgen. Mae symptomau cyffredin yn cynnwys blinder, diffyg anadl, camweithrediad gwybyddol ond hefyd eraill* ac yn gyffredinol yn cael effaith ar weithrediad bob dydd. Gall symptomau fod yn rhai newydd yn dilyn adferiad cychwynnol o episod COVID-19 aciwt neu barhau o’r salwch cychwynnol. Gall symptomau hefyd amrywio neu ailwaelu dros amser.

Mae’r sefydliadau sydd wedi llofnodi isod yn gweithio er budd pobl ag enseffalomyelitis myalgig (ME), clefyd anhrosglwyddadwy (NCD) sydd â phrofiad gwych o ddiffiniadau diagnostig annelwig. Bellach mae cymaint o ddiffiniadau o ME fel nad yw ymchwil yn aml yn gymaradwy. Mae llawer o’r diffiniadau hyn yn dewis poblogaeth mor eang fel bod canlyniadau ymchwil yn cael eu hystyried o ansawdd isel neu isel iawn mewn adolygiadau systematig. Mewn gwirionedd, mae tebygrwydd rhyfeddol rhwng rhai o’r diffiniadau o ME a’r diffiniad diweddar o PCC a gyhoeddwyd gan Sefydliad Iechyd y Byd.

Rydym yn pryderu y bydd y diffiniad hwn yn arwain at rai o’r un canlyniadau i bobl sy’n profi PCC ag sydd wedi digwydd i bobl ag ME. Mae’n amlwg bod angen llwybrau clinigol diffiniedig, a chymeradwywn Sefydliad Iechyd y Byd am weithio tuag at hyn. Fodd bynnag, nawr yw’r amser i flaenoriaethu’r broses o gategoreiddio isdeipiau er mwyn hwyluso’r broses o ddarparu triniaethau priodol neu ddulliau rheoli ar gyfer pobl â symptomau gwahanol.

Wrth i ymchwil i’r ffenomen newydd hon ddatblygu, mae ffenoteipiau amrywiol yn cael eu gwahaniaethu, a gallai diffiniad SIB bwysleisio hyn. (1) Yn benodol, mae’n hollbwysig sgrinio ar gyfer malais ôl-ymarferol (PEM) a, lle mae pobl bresennol yn cael eu cefnogi i gyflymu eu lefelau egni o fewn terfynau hysbys (yn unol â chanllawiau newydd gan Sefydliad Cenedlaethol Iechyd y DU a Rhagoriaeth Gofal). (2) Mae canfyddiadau’r Gydweithrediaeth Ymchwil a Arweinir gan Gleifion, sef “89.1% o’r cyfranogwyr a ddywedodd eu bod wedi profi PEM corfforol neu feddyliol”, (3) yn cadarnhau hyn.

Mae llawer o orgyffwrdd rhwng y symptomoleg a gyflwynir yn PCC ac mewn ME. Fodd bynnag, nid yw rhai is-grwpiau yn profi symptomau ME. Mae’n rhaid i ni nawr sicrhau bod pobl sy’n cael diagnosis o CSP yn cael eu his-gategori priodol, er mwyn sicrhau ein bod yn gohirio datblygiad dealltwriaeth wyddonol drwy:

• data camarweiniol a chanfyddiadau di-nod mewn ymchwil
• gofal amhriodol sy’n addas i bawb

Mae’n hanfodol nodi ac olrhain dilyniant clefydau gwahanol isdeipiau, gan gynnwys y rhai ag ME, i nodi ffactorau risg a gwydnwch o’u cymharu â’r rhai sy’n gwella o COVID a rheolaethau iach. Fel y’i hysgrifennwyd, bydd y diffiniad hwn yn unig yn niweidiol i ymchwil hanfodol yn y maes.

Rydym yn annog Sefydliad Iechyd y Byd yn gryf i weithio gydag arbenigwyr clefyd NCD mewn meysydd cysylltiedig i ddatblygu canllawiau ar gyfer gofal clinigol ac ymchwilwyr sy’n galluogi sgrinio ac olrhain ME a chyflyrau eraill sy’n gysylltiedig â PCC, ac sy’n diffinio’r is-grwpiau a’u symptomau gwahaniaethol/gwahaniaethol yn llawn.

Mae gan Sefydliad Iechyd y Byd gyfle yma i wneud gwahaniaeth i bobl gyda PCC, y rhai ag ME, a NCDs eraill sydd ers blynyddoedd lawer wedi bod allan o’r chwyddwydr ac wedi’u hanwybyddu i raddau helaeth.

Felly, rydym yn eich annog i weithio gyda sefydliadau ME ac arbenigwyr clefydau i wneud datganiad ar y tebygrwydd rhwng CSP ac ME, a’r gwahaniaethau angenrheidiol yn y dull rheoli ar gyfer y rhai sy’n profi anhwylder ôl-ymarferol.

Yn ail, rydym yn eich annog i sicrhau bod sefydliadau ME ac arbenigwyr clefydau yn ganolog i ymdrechion yn y dyfodol i ddatblygu gofal clinigol ac ymchwil i PCC.

Ac yn olaf, rydym yn annog Sefydliad Iechyd y Byd i gychwyn addysg ac ymchwil i PEM, gan ei fod yn parhau i fod yn nodwedd sy’n cael ei chamddeall ac sy’n hynod anablu.

O ran,

Sonya Chowdhury, Cadeirydd Cynghrair ME y Byd

On behalf of the World ME Alliance members:
Action for M.E.
ACAF – Associació Catalana d’Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d’altres Síndromes de Sensibilització Central
AMMES – The American ME and CFS Society
ANZMES – The Associated New Zealand Myalgic Encephalomyelitis Society
AQEM – Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique
Forward M.E.
#MEAction
Plataforma Familiars FM-SFC-SQM Síndromes de Sensibilització Central
Solve M.E.
The ME CFS Foundation South Africa
WAMES – Welsh Association of ME & CFS Support

(1) Estiri, Hossein, Zachary H. Strasser, Gabriel A. Brat, Yevgeniy R. Semenov, Chirag J. Patel, and Shawn N. Murphy. “Evolving Phenotypes of non-hospitalized Patients that Indicate Long Covid.” medRxiv (2021).

(2) NICE. “Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management” Available  at https://www.nice.org.uk/guidance/ng206 (2021)

(3) Davis, Hannah E., Gina S. Assaf, Lisa McCorkell, Hannah Wei, Ryan J. Low, Yochai Re’em, Signe Redfield, Jared P. Austin, and Athena Akrami. “Characterizing long COVID in an international cohort: 7 months of symptoms and their impact.” Available at SSRN 3820561 (2021).